【ヘルス朝鮮】手首の術後に原因不明の劇烈な痛みと腫脹（しゅちょう）が現れ、最終的に腕の切断を余儀なくされた英国人女性のエピソードが公開され、医療界における希少難治性疾患への対応に改めて注目が集まっている。

▶「世界で最も不細工な男」…全身が石のように固まる「石人症候群」

　最近、米誌「ニュースウィーク（Newsweek）」などの外信によると、ヴィオレッタ・ヴィルヴォル（Violetta Virvol）..

写真＝米誌「ニュースウィーク〈Newsweek〉」の報道画面より

【ヘルス朝鮮】手首の術後に原因不明の劇烈な痛みと腫脹（しゅちょう）が現れ、最終的に腕の切断を余儀なくされた英国人女性のエピソードが公開され、医療界における希少難治性疾患への対応に改めて注目が集まっている。

▶「世界で最も不細工な男」…全身が石のように固まる「石人症候群」

　最近、米誌「ニュースウィーク（Newsweek）」などの外信によると、ヴィオレッタ・ヴィルヴォル（Violetta Virvol）さんは10年以上にわたり、希少な疼痛疾患である「複合性局所疼痛症候群（CRPS）」と闘っている。彼女の苦痛は2013年、右手首の痛みを治療するための手術を受けたことから始まった。術後まもなく腕が異常に腫れ上がり始め、指は徐々に変色し、最終的には黒く壊死（えし）していった。ヴィルヴォルさんは「腕に焼け付くような灼熱痛（しゃくねつつう）が絶え間なく続き、深刻な腫脹や皮膚の変色、痛覚過敏、機能低下が現れた」と振り返った。

　その後、彼女は複合性局所疼痛症候群（CRPS）との診断を受けた。CRPSは外傷や手術、脳卒中、心筋梗塞などを経験した後に、特定の部位に極めて激しい慢性疼痛が持続する希少疾患だ。正確な発病メカニズムは解明されていないが、神経系の異常によって痛みの信号が過度に増幅されることで発生すると推定されている。

　CRPSは人口10万人あたり数人程度に発生する極めて稀（まれ）な疾患として知られている。手や足の腫脹とともに焼け付くような痛みが持続し、衣服が擦れるなどの軽微な接触（アロディニア＝異痛症）に対しても耐え難い激痛を伴うケースが多い。このほか、皮膚温や皮膚色の変化、感覚異常、運動機能障害などが随伴することがある。

　病勢の進行を阻止するため、ヴィルヴォルさんは数年間にわたりあらゆる治療や手術を繰り返した。彼女が受けた手術の回数は80回を超える。しかし、状態は一向に好転しなかった。ヴィルヴォルさんは「疾患の進行を食い止めるために無数の治療と手術を重ねたが、容体は悪化する一方だった」と語った。

　最終的に彼女は、耐え難い激痛と著しく低下したQOL（生活の質）に耐えかね、2019年に右前腕（ひじから下）の切断を選択した。ヴィルヴォルさんは「人生で最も苦渋の決断の一つだったが、前へと進むための唯一の方法でもあった」と明かした。

　切断後に義手を装着したものの、その適応プロセスも決して平坦ではなかった。彼女は「身体的にも精神的にも適応が困難だった」とした上で、「以前は当たり前だった日常的な動作さえも visits 困難になり、ほぼすべての事柄を新しいアプローチで習得し直さなければならなかった」と言及した。

　しかし、彼女は絶望のなかに立ち止まることはなかった。現在は義手のサポートを受けながら日常生活を営み、自立した生活を維持している。ヴィルヴォルさんは「義手は日常生活を助けてくれる道具であると同時に、自分が諦めなかったという事実を象徴する存在でもある」と語った。

　それでも、健康上の問題が完全に終息したわけではない。彼女は現在もCRPSと慢性疼痛を抱えており、最近では両脚と両足にも深刻な合併症が発生し、新たな治療を受けていることを明らかにした。

　ヴィルヴォルさんは自らの経験を通じ、CRPSに対する社会的認知の改善（啓発活動）に貢献したいと語る。彼女は「障がいに対する偏見を打破し、類似した苦しみに直面している人々に希望を届けたい」として、「私の物語がたった一人にでも力を与えることができるなら、それだけで十分に価値がある」と話した。続けて「未来を予測することはできないが、どのような困難が立ちはだかろうとも闘い続ける。希望を失わずに生きている」と言い添えた。

※ 本記事はAIで翻訳されています。

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シン・ソヨン記者

朝鮮日報日本語版

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