【STARNEWS】歌手のSeanが進めてきた韓国初の「ルー・ゲーリック療養センター」の設計が始まった。センター設立が本格スタートしたことで、およそ10年間抱いてきた夢に一歩近付いた。

　ルー・ゲーリック病（筋萎縮性側索硬化症。ALS）患者のための非営利財団法人「スンイル希望財団」（共同代表：朴勝一〈パク・スンイル〉、Sean）は3日、「ルー・ゲーリック療養センター」設立のための設計委託契約を締結したと公式発表した。

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　韓国で初めて作られるALS療養センターは、ALS患者への滞在型医療や療養サービス、リハビリサービス、ALS専門看護師の教育、家族相談の提供や難病患者のための政策研究事業を共に進めることになる。信頼できるALS療養センターの設立を通して、家族の看護のためにあきらめなければならなかった平凡な日常の回復も併せて期待している。

　2002年からALSで闘病しているスンイル希望財団の朴勝一共同代表が抱いてきたルー・ゲーリック療養センター設立という夢が、20年を経てついに実行の第一歩を踏み出すことになり、その意味は格別だ。

　ALSとは、運動神経細胞だけが死滅して全身のあらゆる筋肉を全く動かせなくなる病気で、まだ原因が分かっておらず、治療法もない難病だ。最終的には人工呼吸器に依存しなければならなくなる重症難病で、韓国にはおよそ3800人の患者がおり、看病により家族の苦痛も非常に大きい。

　朴勝一氏と共に財団の共同代表を務めているSeanは、アイスバケツ・チャレンジ・ランなど寄付ランイベントを通して積極的な募金活動を行っており、ルー・ゲーリック療養センター設立費集めに大きく寄与した。

ユン・サングン記者